martedì 29 marzo 2011

Telethon: da vent'anni contro le malattie genetiche

Telethon da vent'anni è contro le malattie genetiche, con lo slogan "Perché nascere con una malattia genetica non sia più una condanna".
In 20 anni Telethon ha finanziato più di 2200 progetti di ricerca e il lavoro di oltre 1400 ricercatori.


Telethon, dal 1990, finanzia e promuove ricerca scientifica eccellente sulla distrofia muscolare e le altre malattie genetiche che sono rare e quindi trascurate dai grandi investimenti pubblici e privati, che finanziano soprattutto la ricerca sulle patologie più diffuse.

Grazie ad una gestione trasparente dei fondi e a un meccanismo di finanziamento che premia solo il merito, Telethon è riconosciuto nel mondo come un esempio di eccellenza italiana.

Molti risultati raggiunti in questi anni come per esempio il successo con l’individuazione di una cura definitiva per l’Ada-Scid, malattia che costringeva i bambini che ne erano affetti a vivere dentro una bolla sterile (da qui il termine “bambini bolla”).

Nel 2010 sono iniziate le sperimentazioni cliniche sulla leucodistrofia metacromatica, una malattia neurodegenerativa e sulla sindrome di Wiskott‐Aldrich, una grave immunodeficienza: i trial coinvolgeranno quattordici bambini in tre anni e, se avranno il risultato sperato, altre due terribili malattie saranno definitivamente sconfitte.

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